En fait non

On ne sait pas ce qu’il a, Ottavio. Il a onze ans. Il n’en aura probablement jamais le double. Je peux vous dire ça.

Oh, je pourrais ajouter qu’il souffre de la Déficience Acquise de Millet-Bowden. Cela ne voudrait probablement rien dire pour vous et ne changerait rien pour lui. Ni pour moi. Ni pour Nella. Ni pour les médecins, d’ailleurs.

Nous devrions monter sur Turin ? Chercher plus loin encore, à Milan, ou qui sait, traverser l’Atlantique ?

Vous pensez bien que nous avons envisagé tout ça. Depuis le temps. Je sais que cette petite clinique ne paye pas de mine. Il se peut très bien que son équipe ne soit pas des plus brillantes. D’ailleurs il est question de la fermer. En regroupant trois établissements ou quatre, les autorités ont le projet de doter Cuneo d’un centre hospitalier régional digne de ce nom.

Cela non plus ne changera rien. Ni pour Ottavio. Ni pour nous. A vrai dire, nous aurions plutôt à y perdre. San Benedetto se trouve à cinq minutes de notre immeuble. Je peux m’y rendre à pied, tous les jours. De notre chambre à coucher, on voit la tour carrée de l’aile Nord et les fenêtres de la petite salle au dernier étage, où se réunissent les médecins. Quand elle reste éclairée, tard le soir, il m’arrive de penser qu’on y parle de notre fils, d’un nouveau traitement expérimental, d’une prothèse qui l’aiderait, de… Je n’ose pas dire à Nella tout ce qui me passe par la tête. Parfois, le matin, avant de partir à l’étude, elle s’approche de moi. Elle me caresse doucement la tête que je cache entre ses seins. Fais un peu autre chose, Pasquale, me dit-elle alors.

Autre chose ? La matinée, je la consacre à m’informer sur Internet et aux échanges avec des parents d’enfants qui ont la même maladie qu’Ottavio. Je lis leur témoignages sur les forums. Je donne de ses nouvelles. Certains participants publient des photos. J’évite de les regarder. J’ai peur que Nella puisse voir l’avenir de son fils dans mes yeux, le soir, quand elle rentre.

Je n’ai découvert que deux sites d’entraide, à ce jour. Un américain et un suédois. Ce dernier contient tout un volet en anglais, consacré à la recherche. Depuis un an, j’ai fait des progrès inouïs, moi qui n’étais pas doué pour les langues, à l’école. J’ai voulu créer un forum pour l’Italie, sans succès. Selon le docteur Aldini il y aurait, en tout et pour tout, une dizaine de cas dans la péninsule. Parmi ceux-là, Sergio est le seul dont les parents ont répondu à ma lettre, quand j’ai proposé qu’on se soutienne mutuellement. Un jour sur deux, je téléphone à Sofia, sa maman, qui a étudié le droit, comme Nella. Elle et Marco habitent la banlieue de Naples mais nous pensons nous rencontrer, cet été, à Rome.

A midi, je me lave, me rase, m’habille. Un peu comme s’il était indécent de me mettre à vivre avant Ottavio ? Je n’y ai jamais pensé, mais c’est possible, oui. Le matin on le lave, on l’habille pour une séance de kiné, on le change ensuite pour une perfusion qui dure plus d’une heure, on lui ajuste ses prothèses, on… Il est midi, pour lui aussi, avant qu’il ne retrouve un peu de liberté. Si peu. Pas celle que j’avais moi, à son âge !

Pas celle que j’ai encore, aujourd’hui, quand je sors faire quelques courses après avoir mis un minimum d’ordre dans l'appartement. Cela me prend très peu de temps. Je ne cuisine pratiquement plus et nous sommes ordonnés, Nella et moi. A treize heures, comme tous les jours, j’entrerai dans la chambre d’Ottavio, au deuxième étage de l’Ospedale San Benedetto.

C’est une salle, en fait. Une salle de jeu. En premier lieu, sans doute, à cause de tout ce qui s’y trouve accumulé comme boîtes de Lego, livres pour enfants, cassettes de dessins animés, programmes pour sa console de jeu. Sachant que commence, pour notre fils, la deuxième année de son séjour ici, cela ne devrait pas trop vous surprendre. Par contre, ce qui vous étonnerait certainement en découvrant la chambre d’Ottavio, ce sont ses dimensions, ses cinq grandes fenêtres dont deux sont des portes donnant sur une petite terrasse, la vue qu’on y a du jardin et des grands arbres dont certains sont déjà en fleur.

Ceci était le réfectoire des infirmières avant qu’une société de service ne soit venue installer, sur l’aire de stationnement, une sorte de restaurant mobile.

Ni la lumière d’un lustre un peu kitsch dont la verrerie vénitienne dessine des arcs-en-ciel sur les murs roses, ni la température qu’un grand radiateur gargouillant maintient, en hiver, à peine au-dessus de vingt degrés ne sont vraiment celles d’une chambre d’hôpital.

Quant aux odeurs, elle me semblent parfois, surtout quand je manipule les tentures, rappeler les parfums et la fumée des cigarettes de celles qui venaient prendre une pause ici, au bout de ce long couloir qui nous isole du reste de l’hôpital et fait que nous pouvons écouter de la musique ou regarder des films sans déranger quiconque.

Vous comprenez pourquoi la perspective d’une fermeture prochaine de San Benedetto ne m’enchante pas ?

J’aime la chambre d’Ottavio.

Des mots comme Déficience Acquise de Millet-Bowden, qui ont un sens ailleurs, y sonnent totalement faux.

Ce qui est vrai pour quelques centaines de personnes au monde, fait pleurer la maman de Sergio, à Naples, préoccupe les médecins à deux pas d’ici, dans leur salle en haut de la tour carrée, m’incite à me cacher entre les seins de Nella, quand elle me quitte, le matin, ne voudra plus rien dire quand je m’engagerai dans le couloir qui mène à l’ancien réfectoire des infirmières.

Quelque part, à mi-chemin, les mots maladie orpheline cesseront tout à coup d’avoir le moindre sens.

Je verrai quelques bouts du faux cristal du lustre à travers la vitre réservée dans la partie supérieure de la porte de la chambre d’Ottavio.

J’entendrai Donald ou Eminem ou le bruit de briques Lego que mon fils remue d’un doigt de sa main gauche pour les pousser vers ce mécanisme étrange qui lui sert de main droite.

Je sourirai et me sentirai plus léger avec chaque pas qui m’approche de lui.

Faire autre chose ?

Oserais-je avouer à Nella que j’aime cette chambre ? Que pour rien au monde je ne voudrais passer mes après-midi ailleurs ?